في ليبيا لا تعد الامراض النادره اولويه في جداول الوزارات ولا في ميزانيات الصحه المتضخمه من بين هذه الامراض يقف التليف الكيسي واحد من اكثرها اهمالا رغم فتكه المتصاعد بالاطفال التليف الكيسي هو مرض وراثي يهاجم الرئتين والبنكرياس يتسبب في اختناقات متكرره سوء التغذيه مزمن وقد يفضي للموت اذا لم يعالج بدقه اما مستشفيات ليبيا فالتشخيص غائب الاجهزه اما معطله او غير موجوده ووسط اتهامات بانتشار الفساد في اغلب القطاعات والهيئات الصحيه الليبيه كما ان الادويه الخاصه بهذا المرض تعد من المواد المنقرضه عشرات الاطفال الليبيين اليوم يعانون بصمت بعضهم تشخص حالتهم على نحو خاطئ البعض الاخر يترك بين الحياه والموت في طوارئ لا تملك حتى الاكسجين هذه ليست ماساه صحيه فحسب بل ماساه انسانيه تفضحها قصص مثل قصه الطفله سهان قبل ان نتعرف على قصه الطفله سان سنتابع فيديو لمغادرتها بلدتها زواره غرب ليبيا لعطله لا لعطله صيفيه بل الى قارب هجره بحثا عن حياه لا تشبه الموتى البطيء الذي عرفته في Libia [موسيقى] [تصفيق] [موسيقى] [موسيقى] เ [تصفيق] هذه سعاد او سهان ابو السعود طفله ليبيه مصابه بالتليف الكيسي هربتها والدتها بقارب عبر البحر الابيض المتوسط للعلاج في اوروبا تحديدا في ايطاليا تتحدث الوالده بين لم يشخص مرضها بدقه في ليبيا ولم يتم توفير الدواء من المستشفيات العامه وحتى الخاصه وان مرض ابنتها لم يكن ليصبر على تاخر الدوله التي تركتهم دون ادنى مساعده وعن اللحظات الاخيره تحدثت عن كل شيء من تجهيز الحقائب وداع البيت واخر وجبه فيه لم يكن قرارا سهلا لكنه كان ضروريا ناشره مقطع فيديو وصور لسهان ليس لجلب الشفقه بل لاقول انقذوا اطفال ليبيا ولا نريد سوى العلاج والكرامه اختارت العائله البحر رغم مخاطره كحل اخير بعد ان اغلقت الدوله ابوابها ووعودها سهان حملت حقيبتها الصغيره صعدت الى القارب لعل الضفه الاخرى تحوي ما افتقدته هنا الحق في العلاج قصه سهان مشاهدينا ليست استثناء بل نمو نموذجا لالاف العائلات الليبيه التي تضطر للبحث عن العلاج في الخارج بوسائل خطيره او مكلفه في وقت تتكدس فيه ملفات الفساد وتهدر فيه المليارات بعد تصاعد الضجه الاعلاميه وانتشار قصه سهان على وسائل التواصل حكومه الوحده الوطنيه اصدرت بيانا ووعدت فيه بتسريع اجراءات العلاج في الخارج للحالات الحرجه لكن البيان جاء متاخرا بعد ان غادرت سهان البحر وردت الاسره ايضا بان البيان كان فقط حبرا على ورق فهم موجودون في ملاجئ الهجره را
