وفي ليبيا لا تعد الامراض النادره اولويه في جداول الوزارات ولا في ميزانيات الصحه المتضخمه من بين هذه الامراض يقف التليف الكيسي كواحد من اكثرهالا رغم فكه المتصاعد بالاطفال التليف الكيسي هو مرض وراثي يهاجم الرئتين والبنكرياس ويتسبب في اختناقات متكرره وسوء تغذيه مزمن وقد يفضي للموت اذا لم يتم معالجته بدقه اما مستشفيات ليبيا فالتشخيص غائب والاجهزه اما معطله او غير موجوده وسط اتهامات بانتشار الفساد في اغلب القطاعات والهيئات الصحيه الليبيه كما ان الادويه الخاصه بهذا المرض تعد من المواد المنقارضه حيث عشرات الاطفال الليبيين يعانون بصمت بعضهم تشخص حالاتهم على نحو خاطئ والبعض الاخر يترك بين الحياه والموت في طوارئ لا تملك حتى الاكسجين هذه ليست ماساه صحيه فحسب بل ماساه انسانيه تفضحها قصص مثل قصه الطفله سوهان قبل ان نتعرف على قصه الطفله سوهان سنتابع فيديو مغادرتها بلده هزواره غربي ليبيا لا لعطله صيفيه بل الى قارب هجره وذلك بحثا بحثا عن حياه لا تشبه الموتى البطيء الذي عرفته في وطنها [موسيقى] [تصفيق] [موسيقى] سهان ابو السعود طفله ليبيه مصابه بالتليف الكيسي هربتها اسرتها بقارب عبر البحر الابيض المتوسط للعلاج في اوروبا تتحدث والداتها بانه لم يشخص مرضها بدقه في ليبيا ولم يتم توفير الدواء في المستشفيات العامه الى الخاصه وان مرض ابناتها لم يكن ليصبر على تاخر الدوله التي تركتهم دون مساعده وعن اللحظات الاخيره تحدثت عن كل شيء من تجهيز الحقائب وايضا وداع البيت اخر وجبه لهم فيه لم يكن كل ذلك قرار سهل لكنه كان ضروريا ناشره مقاطع الفيديو وصور سهان ليس لجلب الشفقه بل لتقول انقذوا اطفال ليبيا لا نريد سوى العلاج والكرامه العائله اختارت البحر رغم مخاطره كحل اخير بعد ان اغلقت الدوله ابوابها ووعودها سوهان حملت حقيبتها الصغيره وصعدت الى قارب لعل الضفه الاخرى تحوي ما افتقدته في ليبيا وهو الحق في العلاج قصه سوهان ليست استثناء بل نموذجا لالاف العائلات الليبيه التي تضطر للبحث عن علاج في الخارج بوسائل خطيره او مكلفه في وقت تتكدس فيه ملفات الفساد وتهد فيه المليارات وبعد تصاعد الضجه الاعلاميه وانتشار قصه سوهان على وسائل التواصل اصدرت الحكومه بيانا وعدت فيه بتسريع اجراءات العلاج في الخارج للحالات الحارجه لكن البيان جاء متاخرا بعد ان غادرت سوهان في البحر [موسيقى] والان معنا من العاصمه الليبيه طرابلس الصحفي الليبي وخالد طفله سوهان نسيم نائل تحيه طيبه لك سيد نسيم واهلا وسهلا بك بدايه تحيه لشقيقتك الشجاعه التي عملت المستحيل في محاوله لانقاذ اختها طفلتها الرجاء اخبرنا ما الذي جرى وكيف يعني اخذت اختك هذا القرار في اخراج ابنتها نعم اهلا بك رولا شكرا جزيلا لمتابعه هذا الملف قناه العربيه الحدث طبعا بالنسبه لسوهان عمرها لم يتجاوز السبع سنوات وتعالج مرض التريف الكيسي هو مرض نادر ومزمن يتطلب علاج دائم وبيئه نظيفه وخاصه جدا سؤان اليوم وهي طفله زنبله صراحه ان تعيش داخل ترامب غير مهيا في ايطاليا باعتبار الهجره الغير شرعيه التي ذهب من خلالها الى شواطئ ايطاليا يعني القرار هذا جاء نتيجه تراكمات وجاء نتيجه طرق عريض من الابواب ولكن دون استجابه للاسف اليوم نفتقدوا ل الرعايه الصحيه لمرضى في الكيسي لا يوجد مراكز للتحاليل الجينيه لا يوجد رعايه صحيه كافيه لهم ونحن نعلم ان التليف الكيسي هو مرض يصاب به الاطفال وهو مرض نادر جدا يؤدي الى تضخم الكبد ويؤدي الى ادخال في نوبات جفاف ويؤدي كذلك الى الاصابه ببكتيريا خطيره جدا وكذلك والابرز والاهم هو نقص المناعه لدى الاطفال اليوم هي موجوده في الكرام داخل ايطاليا ولكن هذا المبنى هو مقتض كثيرا من البشر داخل ال ال يعني مناج المهاجرين فبالتالي هي في وضع يعتبر لا ينتظر ويحتاج التدخل السريع من الحكومه الليبيه
ما هذا ما اود ان اسالك عنه سيد نسيم الان القصه انتشرت هل تم التواصل من قبل الحكومه الليبيه معكم لمحاوله اخراجها من الكام لمحاوله بدء العلاج لها في الخارج؟ نعم طبعا بدا التواصل معنا بمجرد انتشار قصه سؤال عبر السوشيال ميديا والقنوات الدوليه والمحليه وتم ازارق قرار من رئيس حكومه الوحده الوطنيه للتدخل العاجل للسفاره الليبيه في ايطاليا وكذلك الجهات المعنيه بالتدخل علاج سغان في ايطاليا هذا القرار جاء قبل تقريبا ثلاثه ايام والتدخل كان بطيء جدا اليوم فقط كان هناك زياره لوفد ليبيا على راس الجهاز دعم وتطوير الخنوات العلاجيه رئيس جهاز دعط الخنوات العلاجيه والسفير الليبي لدى ايطاليا هذه الزياره تمنينا ان كان فيها مد العون ولكن هي فقط الاستماع لمطالب الاسره والحاله المرضيه وتم الوعود على ان الدوله الليبيه ستتكفل بعلاج الطفله من ادويه وكذلك معيشه على الاقل هذه الفتره للخروج من تامب الاقامه في مكان مهيئ صحيا وبيئه صحيه للطفله باعتبار ان جسدها الصغير لا يتحمل الازدحام ولا يتحمل حتى الطقف الموجود في ايطاليا اليوم
نعم
ه هذه الوعود نتمنى ان الا تكون وعود مؤجله ونحن ننتظر التدخل الحقيقي وربما تدخل ملموس او شيء ملموس على الارض حتى نخبركم بالمستجدات
نعم سيد نسيم هذا الوفد الذي قدم وعود هل قدم توقيت محدد لانه حاله الطفل صعبه ووجودها انت قلت بالكاب ايضا بجو حار صعب ايضا هل تم تحديد موعد ما ام فقط وعود
نعم نعم هو تم تحديد موعد يومان فقط وسيتم التدخل من قبل الدوله الليبيه يعني دعم سهان ووالدتها واخراجهم ليكون في مكان امن مكان صحي وكذلك تقديم الايه والرعايه الصحيه هي لها سهله تطلب شيئا مستحيلا تطلب فقط ان تعريش ان تتنفق ان تكون وحدها في معركتها ضد المرض وانا اليوم اتكلم باسم كل من يرى في هذه الطفله املا وباسم كل عائله تعاني في صمت ان تكون صوتا لا يسكت حتى تحترم الحياه
نعم سيد نسيم هل قبل ان تاخذ اختك هذه الخطوه واخذ البحر وركوب البحر للوصول الى ايطاليا لمعالجه ابنتها هل تمت طارق ابواب حكومه لانه يعني حسب ما اعتقد هناك برامج في ليبيا لارسال الليبيين للعلاج بالخارج نعم بصراحه طرقنا الابواب طرقنا كثيرا الابواب الحكميه ولكن دائما كانت الحجه الميزانيه غير موجوده لا يوجد ميزانيه كافيه باعتبار علاج سهام فقط موجود في دوله المانيا او في المانيا فقط يوجد هناك مركز متخصص لعلاج التليف الكيسي هو ليس علاج نهائي ولكن هناك رعايه صحيه وبعض الادويه ل يعني هذا المرض تحديدا حتى يقوموا برعايه صحيه كامله لمثل هذه الحالات لانها تحتاج رعايه مختلفه عن باقي الامراض ف فهذا المركز تحديدا تراسلنا اكثر من مره مع الجهات الحكوميه وراسلت الملاحقه الصحيه في المانيا ولكن تم رفض ايه قبول سهان بحجه هذا موجود ميزانيه
نعم الان انت تقول انه العلاج موجود في المانيا الوفد الليزارس هل وعد مثلا بنقلها لالمانيا لانه ماج ذكرت حضرتك هذه النقطه
نعم هو هو حتنتقل العائله لاانيا من المفترض وحيتم دعمها بعلاج وباقامه صحيه زي ما ذكرت لك ولكن هذا يبقى وعودا او تبقى وعودا وننتظر حتى يتم تنفيذ فعلا الوعود على شكل على الارض يعني
نعم نحن ننتظر انت قلت هناك يومين سيد نسيم نحن بنحضر هذه القصه وعمل عليها هو زميلنا المبروك الصغير هو يقول بانه تواصل مع الوالده وهي ترفض الخروج بالحديث لانها لا تريد ان تصبح ترند هي فقط تريد ان يتم اثاره هذا الموضوع من اجل ابنتها وباقي اطفال ليبيا نعم صحيح انا باعتباري خالد الطفل سهان انا متكفل باداره هذا الملف وانا من يخرج في الاعلام ويصرح يعني انشر كل المستجدات عبر صفحاتي واعبر مواقع التواصل الاجتماعي اضافه الى القنوات اللي اهتمت بهذا الملف واعطتها اهتمام كبير جدا مثل قناتكم اشكرها جدا وا باقي القنوات المحليه والدوليه فعلا
نعم شكرا جزيلا
هذا الموضوع ليس بابا للتجار وهو ليس بابا لا ادخال يعني هذه الحاله الانسانيه في اي مؤك سياسي هذا جانب انساني بحث فبالتالي ما يهمنا اليوم هم الاطفال تهمنا اليوم سوان في هذا الوضع التي هي فيه نامل فعلا تم التدخل العاجل واجراء على الاقل خطوات على الارض حقيقيه وملموسه لابطال هذه الطفلات
نعم شكرا جزيلا لك كنت معنا من العاصمه الليبيه طرابلس الصحفي الليبي وخالد طفله سوهان نسيم نائل ومن العاصمه الليبيه طرابلس معنا الدكتور مجدي الشبعاني استاذ القانون العام في الاكاديميه الليبيه للدراسات العليا اهلا بك ضيفنا الكريم دكتور دكتور مجدي عندما تسمع هذه القصه اول شيء ما التعليق منك عليها؟ ا مساء الخير احييك واحيي متتبعي هذه القناه واتمنى حقيقه الشفاء العاجل لهذه الطفله قصتها اي اثرت في المدينه جميعا حقيقه اييه تلك الصور التي راها الليبيين تغامل في مغبات الهجره عبر البحر اي حقيقه امر يدل على حقيقه اي ضعف اي دوله في معالجه مثل هذا النوع من القضايا الانسانيه الهامه المواطن يائس من الوضع ان باب الهجره بات يعني مفتوحا حتى لبعض النخب والشباب اي الى الى غير ذلك عن هذه الامراض النادره توحد هذا المرض وغيره من الامراض اي عن الدوله حقيقه ان تول اهتمام كبير اي لمثل هذا النوع من ال من الحالات ان يتم تخفيف لجان خاصه بهم لدراسه حصرهم ودراسه حالاتهم متابعه العلاج لا مجرد يعني الاهتمام ببعض الحالات التي تحقق او تؤثر في الراي عام وتكون يعني تلقى صدى وتكون اداه اثر على الليبيين جميعا يجب ان المراعاه كافه الحالات صراحه
نعم لماذا وما الذي يمنع الحكومه الليبيه من اييه نظر وحل هذه المشاكل الانسانيه في ليبيا رغم ان ليبيا هي دوله تملك الكثير من الامكانات الماديه نعم هو الاعلى الاسباب كثيره ربما كما تعلمين ان ليبيا صحيح لديه العديد من الموارد الماليه ولكن منذ ست سنوات او سبع سنوات لم يتم اعتماد ميزانيه موحده او قانون ميزانيه حتى يتم الصرف عليه وادراج ميزانيات خاصه لمثل هذه الفئات يعني فحتى العلاج الذي ستتخذه الحكومه سيكون بطرق استثنائيه اي خاصه جدا وبالتالي اعتقد ان ال المشكل السياسي هو من يساهم في وضعيه المواطن الليبي الحاليه الان واعتقد ان ال الانشغال كذلك بهذه الخصومات وهذه الافادامات تغير الهيكليات وزاره الصحه تفتت الى عدد من المراكز الى عدد من الهيئات هذا كله يضع في ال الخدمات ان تقدم دكتور في ليبيا هذه ليست اول ازمه منذ فتره كان هناك ايضا ازمه ادويه وغيرها وغيرها هذا اذا ما تحدثنا فقط على القطاع الصحي يعني ال لماذا لماذا هذا الاهمال لهذا القطاع بهذا الشكل حتى لو لم يكن هناك موازنه الا يمكن الدفع من خارج الموازنه هناك انت قلت استثناءات لماذا هذه الاستثناءات لا تظهر بهكذا حالات نعم نعم الان راينا استجابه من من رئاسه الحكومه تجاه توجيه الجهاز الجديد ال المراكز العلاجيه للخارج تقريبا هكذا اسمه كانت هناك محاولات ترطيم العلاج بالداخل لعلاج ما تم اي ذكره في تقارير دي المحاسبه من من فساد مفرض في ايه باب ال باب الصحه حقيقه راينا خطاب لرئيس الحكومه نفسه في احد الخطابات يوجه بالابتعاد عن نهب وزاره الصحه وان هذا الامر يعني لا يقبله ولا ولا يريده وهذا مؤشر اعتراف خطير حينما يعترف المسؤول بان هناك اختلا فسادا حقيقيا هذا القطاع الخدمي الهام جدا مرضى السكري مرضى الكلى واحتياجاتهم الاورام والسرطانات مرضى التوحد حتى لو بدات هذه العلاجات لا تستمر للاسف اذا وخرت لا يستمر هذا الاستمرار في في توفير العلاج اذا هناك اسباب كثيره غير الاسباب السياسيه غير الموازنه هناك الفساد واستغلال بعض الفئات حقيقه لناهب بعض المشاريع والعقود لتوريد بعض ال القطاعات اعتقد ان ان الدور الاجن الرقابيه يجب ان يكون كبيرا وحل هذه الاشكاليه يجب ان يكون استراتيجي اعتقد للجنه مثلا تحصر هذه الحالات النادره هذه الامراض التي بدات تظهر على مستوى العالم وتكثر وهذه الفئات التي تحتاج الى معالجه يعني يعني العائله يعني لا تستطيع ان تتحمل العائله الليبيه وحتى القبيله الليبيه هذه ال المغات لانها تحتاج الى نوع من التعامل الخاص تحتاج الى الى ميزانيات خاصه والى طرق وادويه خاصه لا تتوفر في في الداخل تقريبا خالد طشله قال بان هذا العلاج لا يوجد الا في مركز واحد في دوله المانيا وهو ليس علاج عندما تتحدث عن فساد هذا مرتبط باشخاص عندما تتحدث عن ازمه سياسيه ايضا مرتبط باشخاص وكل هذا يعني هؤلاء الاشخاص الذين يسببون كل هذه الازمات ويعاني من ورائهم الشعب الليبي يعني كيف يمكن الحديث معهم بهذه الحاله والله هو توجيه لكافه الاطراف السياسيه الليبيه صراحه اي سواء سلطات تشريعيه او سلطات تنفيذيه او قاده امنين او غيرهم يعني بسبب هذه الانقسامات وضعف السياده وا تشط القرار السياسي ندى اثر حقيقه على المواطن الليبي لسنوات طويله نامل ان ينظروا اي قاده البلاد بعين الاعتبار صراحه ايه الى ما الت اليه ايه البلاد وان يقوموا ان لا يكون هناك شخص يتحمل مسؤوليه ا اعتقد ان ان في هناك حادثه حدثت وهي مساله سجن وزير الصحه وقتنا للاسف كنت معنا من العاصمه الليبيه طرابلس الدكتور مجدي الشبعاني استاذ القانون العام في الاكاديميه الليبيه للدراسات العليا
